【クローン病の基礎知識◆クローン病患者の就業状況調査】
主だった調査に下記の2つがあります。
「難病患者の就労の実態と課題」（1997年調査）
「難病患者の雇用管理・就労支援に関する実態調査」（2004年調査）
1997年の調査については、この調査票を書いた覚えがあり非常になつかしい思いがしました。
以下は私の私見です。
（引用始まり）
１つ調査の中で問題かなあと思ったのは、・・・（略）・・・
調査の中で自由記述でたくさん書いてもらったんですが、今ある雇用に関するサービスは全然役に立たない、相談しても病気が治ってから来てくださいと言われてだめだったという意見があったので、こういう事については研修の中で難病について話していますし、平成１０年度から障害者雇用ガイドブックの中にも難病の章が入って注意されています。
（引用終わり）
「役に立たない」という記述を目の前にして研修やガイドブックの記述で済まそうとしてるんだもの、これで、行政に全く期待ができないことがよくわかります。
私の経験から言っても公共機関で、役に立つ情報を持っている機関はほとんどありません。
極端な言い方をすればハローワークには、企業が登録した求人情報しかなく、難病患者に限らず、身体障害者あるいは糖尿病の方、更には中高年の方といった労働市場で不利を抱えている人に対して組織として有効なノウハウの蓄積はありません。（個人としては、持っておられる方はいらっしゃると思いますが・・・）
やはり、自分の身は自分で守るというのが、基本のようです。
このサイトでは私の知ってる限りの範囲でそうした情報が出せればなぁ〜、と思っています。
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